17. November 2019

Datenhoheit für Patienten! Ein Kommentar zum Digitale-Versorgung-Gesetz von Andreas May

Mit seinem Digitale-Versorgung-Gesetz (DGV) will Jens Spahn die Medizin und die Pharmazie fit für die Zukunft machen. Wie so oft schießt der Bundesgesundheitsminister über das Ziel hinaus.

Keine Frage, das Gesetz hat viele gute Seiten: Versicherte profitieren von zertifizierten Apps, das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) soll hier neue Aufgaben bekommen. Auch Online-Sprechstunden sind ein Gewinn für Menschen, die nicht einfach schnell zum Arzt oder zur Ärztin gehen können – weil sie in ländlichen Gebieten wohnen oder weil sie gebrechlich sind. Verlaufskontrollen lassen sich in etlichen Fällen auch mit der Telemedizin durchführen. Und Arztbriefe in digitaler Form sparen Zeit. Sie gewährleisten den schnellen Informationsaustausch. Woran sich ADEXA jedoch stört, ist das Thema Datenschutz.

Google und Apple in Goldgräberstimmung

Vorab sei gesagt: Viele Apps sind sinnvoll, das zeigen Studien. Sie verbessern die Therapietreue, erfassen Symptome für den Arztbesuch, zeigen Messwerte wie den Blutzucker in zeitlicher Abfolge oder erinnern an Medikationen. Doch wo befinden sich die Apps? In den großen Stores von Apple und Google. Und diese Konzerne sind dafür bekannt, aus Daten Geld zu machen.

Dazu könnten auch Downloads gehören. Wer erfährt, dass man ein Patiententagebuch für Migräne oder Depressionen installiert hat? Welche Werbekunden haben daran Interesse? Diese Fragen bleiben offen. Kurzzeitig hat das Bundesgesundheitsministerium laut Informationen des Handelsblattes über eine sichere Alternativplattform nachgedacht. Doch sei die Idee als „zu aufwändig“ verworfen worden, schreibt die Zeitung. 

Keine Widerspruchsmöglichkeit für Patienten

Das Thema Datenschutz zieht noch weitere Kreise, denn Spahn will Patientendaten sammeln und der Wissenschaft zur Verfügung stellen. Wir brauchen mehr Forschung, um seltene Leiden zu besiegen oder um große Volkskrankheiten zu therapieren, das ist klar. Wissen schafft Vorsprung. Es kann aber nicht sein, dass solche Entscheidungen ohne jedes Mitspracherecht der Betroffenen fallen.

GKVen übertragen beispielsweise das Alter, das Geschlecht, den Wohnort, Behandlungen und Verordnungen pseudonymisiert an den GKV-Spitzenverband. Das heißt, sie setzen eine Zahlen-Buchstaben-Kombination anstelle der Versichertennummer ein. Behörden, Forschungseinrichtungen oder Universitätskliniken sollen davon profitieren. Pharmazeutische Hersteller werden nicht explizit genannt.

Datenschützer kritisieren, dieser Vorgang sei unter bestimmten Voraussetzungen zurückzuverfolgen. Forscher führen wiederum an, mit stärkeren Techniken der Anonymisierung hätten die Daten keinen Wert.

Doch der Ausweg wäre einfach: Warum legt man die Entscheidung nicht generell in die Hände von Patienten? Sie könnten mit der Gesundheitskarte – sobald die Telematik-Infrastruktur steht – selbst über ihre Daten entscheiden: etwa in Form einer generellen Freigabe oder einer Erlaubnis nur für bestimmte Interessengruppen, etwa Unis, aber keine Firmen.

Warten auf den Bundesrat

Spahns Gesetz ist nicht zustimmungspflichtig, wird aber im Bundesrat erörtert. Hoffen wir einmal mehr auf mahnende Worte der Ländervertretungen.

Andreas May
ADEXA-Vorstand

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